李菜菜,1995年出生,浙江临海人,短视频博主。
讲述 李菜菜
主笔 牛牛
01 笔记本里夹着一封遗书
最近,我在准备搬家。收拾东西时,在角落里找到一本白色的笔记本。
我抹了抹笔记本上的灰。笔记本鼓鼓的,里面似乎夹着什么东西。
我打开来一看,有八页纸,字写得歪歪扭扭的。
居然是我两年前写的遗书。
我记得,那是2022年的春天,我正准备去北京做手术。
我买了很多张机票,因为疫情被取消了。
我瘫在床上起不来,也没有人来看我。我很怕自己烂在床上,几个月后才被人发现。
我吃了很多止痛片,在迷迷糊糊中,写下这些文字:
今天有一个噩耗,机票又发生了变动,距离我去北京治疗的时间又变长了。
我快熬不过去了。感觉老天爷断了我所有的生路。
早上我折腾了很久,还是爬不起来,腿上的伤口特别疼。我很难过,没有人来看我。
挺遗憾的,我的生命应该就到此为止了。
我知道我内心不够强大,我和自己说了很多遍:一定会挺过去。但真的很痛,那些止痛药已经压不住了……经济上更烦恼,我缺很多钱,我看不起病。
我对遗物做以下处理:
我把所有钱集中在一张卡里,一半给我弟弟,另一半按每个月500块给外公外婆。
另外,请不要把我的狗丢了,给它找一个好人家。还有我的猫,如果弟弟愿意养的话,可以让他养,不愿意养的话,麻烦给它找个好人家。
值钱的东西有:电脑两台,自行车一辆,单反一台,出租房还有500块押金可以退。朋友赵某某还欠我两万元没有还。
我走之后,麻烦在我的朋友圈告知一下我的朋友们。
如果可以,我希望自己树葬。
写完之后,我把.遗书‘夹在笔记本里。我陷入了昏睡。
我和外婆
02 刚开始,还以为是运动过度
我出生在临海的一个小镇上,有一个比我小两岁的弟弟。
父母在镇上做生意,忙着赚钱,不太管我们姐弟俩,我是外公外婆带大的。
父母常教育我要听话,要对弟弟好,长大要多多照顾弟弟。但过年给压岁钱,父母不会给我,他们会背着我,偷偷给弟弟。
有一次,弟弟突然给了我2500块,说是父母给他的压岁钱,他分我一半。
3岁时的我
自卑、胆小、透明,贯穿了我整个学生时代。
我没有那么勇敢,上课的时候想上厕所,我不敢和老师说。我在班里没有朋友,别的同学出去玩了,我就坐在自己的座位上。
读高中时,班里一群女生凑在一起聊天,我坐在边上听。
其中一位女生走过来,对我说:.你长得就是一副讨人厌的样子,唯唯诺诺的。‘
我不记得说这句话的人是谁了,但这句话一直记得。
高中毕业的暑假,我开始写网络小说。故事的题材,往往是.逆袭爽文‘。我会把我的主角,写得非常受欢迎,无所不能。
我渴望成为这样的人。
2018年,我大学毕业后,在杭州工作了半年,回到临海,做美工的工作。
父母分开了,我也不想和他们住。我在镇上租了个房子,650块钱一个月。
工作3年,我很少花钱,存了20多万。我想在老家买个房子,我觉得房子可以给我安全感。
2017年,我还很健康
2021年9月,我熬夜工作了三天,又去打乒乓球。
当天晚上,我感觉左腿很酸痛。第二天早上,还是疼得厉害,小腿一直抽筋。
我去镇上的医院看病。
医生说,可能是运动量太大,导致.坐骨神经痛‘,给我开了缓解疼痛的药膏。
回来涂了药,疼痛确实缓解了,我没当回事了。
但接下来的几个星期,我发现,药膏越来越不管用了。
03 冰冷的手术刀,在腿上划开一个口子
因为疫情,去医院很麻烦。腿上的疼痛,我能忍则忍。
2021年12月,一天深夜,我突发高烧,浑身起疹子,口腔溃疡。
我躺在出租屋里起不来,胸口轻微的浮动,腿都会感到刀刮一样的剧痛。
我只能打电话给房东,他把我背上出租车,我才去的医院。
那天晚上,我记不得做了多少检查,只记得医院很冷,身体很疼。
最后确诊为:骨髓炎。
这是一种由细菌感染骨髓、骨皮质和骨膜而引起的炎症性疾病,又称.不死的癌症‘。
我腿上的肉看起来是好的,其实里边已经烂掉了。
医生告诉我,如果是急性,治愈率在70%以上,但拖了3个月,急性已经发展成了慢性。
医生说,需要把皮肤划开,把里面的脓液挤出来。可以局部麻醉,但麻醉的针头扎腿上也很痛,他建议我不打麻药,还能节省费用。
我同意了。
进了换药室,我躺在病床上。我感觉到,一把冰冷的手术刀,在我腿上划开了一个口子。
我疼得不自觉乱动,四五个人过来,按住我的手和脚。头上一盏照灯,照得我睁不开眼睛。
医生用力挤压我的伤口,把脓液一点点排出,直到挤到是血为止。
这样的治疗,我两个月做了4次。
医生说,想要更加深度地清创,得做手术。但这个手术,他们这做不了,建议我去大医院。
我拄着拐杖,一个人坐动车到杭州,在浙二医院住院。
护工推着我去做核磁共振,检查的人很多,我排了很久的队伍,还排不到。
一股辛酸和无助涌上心头,我在检查室外大哭。
陪我做检查的护工安慰我说:.不要怕,来这里都是生病的,不是你一个人。‘
2022年1月,我在杭州做了第一次手术。
医生在我腿上划开一个大口子,直到看到骨头,然后将特制的药水喷在骨头上,病变的骨头就会变色,再用工具把我的病骨打磨掉。
手术后,为方便打理,我剪掉了长发
04 吃了一把止痛片,我在出租屋昏睡了4天
杭州出院回家以后,我一直躺在出租屋里,我没法工作,原来的工作也辞了。
2022年4月,我的病又复发了,只能不停吃止痛片。
腿疼到恶心反胃,刚吃一点食物,就吐出来了。我起不了床,只能吐在床边的垃圾桶里。
久而久之,我的房间就像一个垃圾场,臭气熏天。我只能联系父母,让他们来帮我一下。
我打电话给父亲,他在打麻将,说会让我母亲来的。
过了一会,母亲来了,进门就数落我,这么大了,还要让她照顾,真麻烦。
母亲这几年一直在做微商,我上大学的时候,她还让我做,我们因为这事吵了很多次。
得知我生病了,她坚称,她的产品是.仙丹妙药‘,吃了能治病,让我不要去医院看病。
怎么可能?但我不敢不吃,万一和她闹僵了,她不管我了。
除此之外,我还得每个月给她1000块的生活费。
痛的时候,我会用热水冲我的腿
台州的医生帮我预约了.北京积水潭‘医院的手术。手术要排队一个多月,而且时间是固定的,如果那一天赶不过去,手术就自动取消。
我买了浙江省各个机场去北京的机票。但因为疫情,航班调整很大,加上还要隔离14天。
我很绝望,感觉老天爷断了我所有的生路。
有一天晚上,我实在疼得受不了了,我拿了一大把止痛片,塞进嘴里。
迷迷糊糊中,我写下了一封.遗书‘,把它夹在笔记本里。
止痛片的药效来了,我陷入了昏睡。睡梦中,我感觉身体的一会疼,一会不疼。
我想起了很多事情,从小到大,往事一幕幕在我眼前浮现,像放电影一样。
我感觉自己变得越来越小,像一个分子,在我的身体里游走、穿梭。
我头很疼,想睁开眼睛,想大口呼吸,但没有力气。
我感觉到我的猫在边上,它在不停地蹭我。它饿了,叫个不停,但我没法给它喂食。
不知道过了多久,我从昏睡中醒来。房间里拉着窗帘,我不知道是白天还是黑夜。
我喝了口水,然后大口地喘着粗气。
我想起床,给我的猫加一点猫粮,刚一翻身,就从床上重重地摔在地上。
我用手撑着自己的身体,把自己一点点往前挪。
我太虚弱了,提不动猫粮的袋子,干脆把袋子倾倒,把猫粮撒在地上,让它自己吃吧。
我找到手机,看了下时间,发现自己已经睡了4天。
我给自己点了一份外卖,又打电话给房东,让他帮我拿一下。
房东帮我扶到床上。我吃了点东西,喝了水,缓过来了。
最瘦的时候,只有37kg
05 去北京手术,在登机口被拦住
为了去北京看病,我买了很多机票,光台州去北京的,买了三张。
好在最后有一班温州的可以飞。我把去北京当作我最后的救命稻草。
我坐了1个小时的动车到温州,再打车去.龙湾机场‘。到了机场门口,我拄着拐杖走进去,再坐机场提供的轮椅,赶到检票口。
在检票口,我被工作人员拦住了。
工作人员说:.按照规定,你这种情况,没有人陪同,不允许上飞机。‘
我眼泪一下子就下来了。
我历经千辛万苦,好不容易来到这里,眼看马上要上飞机了……
这时候,边上过来一位大哥,三四十岁,北京口音,穿着白色的防护服。
他挡在我前面,和工作人员说:.我作为她的陪护人,陪她上飞机,可以吧。‘
工作人员点点头,默许了。
进了检票口,要坐摆渡车去登机。摆渡车的台阶很高,我一手拄着拐杖,一手拉车门,我用尽全身力气,还是上不去。
这时候,很多双手朝我伸了过来,把我拉上了飞机。他们戴着口罩,穿着白色的防护服,我看不清他们的脸,但我心里很温暖。
上了飞机。陪我进来的大哥,他的位置在我后几排。
他特意到我边上,和坐我边上的人说:.这是我朋友,麻烦你照顾一下她。‘
两个小时后,飞机降落北京。拿完行李出去,要按照不同的目的地,去不同区域排队,大巴统一拉去隔离。
陪我上飞机的大哥,帮我把行李放在推车上,让我坐在行李上,推着我去排队。
我以为他和我去一个地方,也没有多想。
我和他聊天,他是北京人,有一个8岁的儿子,从温州出差完回北京。
他陪我排了3个小时的队伍,我要上大巴车去隔离酒店了。
他朝我拜拜手说,就送我到这里了,然后转身走了。
我这才知道,他不是和我去一个地方,还陪我排了那么久的队伍,我很感动。
我在酒店隔离了14天,然后赶到医院,做了手术。
手术和杭州的类似,不过清创的范围更大。医生在我腿上划开一道20多厘米的口子,直到看到骨头,然后把病变的骨头磨掉。
做完手术,我躺在病房里,吃饭要靠喂,大小便只能在床上解决。我只能请护工帮忙。
医院的护工很忙,一个人要负责好多个患者。
住在我边上的,是一位老太太,护工不在时,很多事都是老太太的家属帮我的。
我在北京遇到了很多好心人,他们给了我很多爱和温暖。
06 一天打三份工,工作16个小时
从北京回来后,我发现我的狗不见了,我打电话给我母亲。
母亲说,她帮我把狗卖了,送给别人管厂房了。
我问她,送到哪个厂去了?她吞吞吐吐,说不出。
最后被我打听到,她把我的狗卖去屠宰场了,卖了500块。
2022年9月,我在台州做了第三次手术。这次手术,医生把我左腿的病骨截掉了一段。
手术做完,我的左腿短了4厘米。但身体轻盈了许多,疼痛感也减少了。
在医生的建议下,我买了.高低鞋‘——左脚比右脚的底厚4厘米。
医生说,不穿特制的鞋子,时间长了脊椎会侧弯。
花800块定制的高低鞋
住院期间,我在网上看到一个叫.薛挺贵‘的女孩。
她是罕见病.硬皮病‘患者,凭着自己的努力完成了逆袭,到现在为止情况很好。她的视频会给我一些鼓舞,让我觉得只要忍一忍,坏的事情就会过去。
但这样的激励.药效‘很短暂,最终还是要靠自己,才能完成自救。
我在医院住了一个月,之前工作存下的20万多积蓄,也花得差不多了。
住院期间,吃饭还是靠弟弟给我发的红包。
我得去找工作了。
原来我想,实在不行就去流水线上拧螺丝。但现实是,我这种情况,工厂根本不招。
我去招聘会,在门口不敢进去,自言自语:.你好,请问一下,有招残障人士的单位吗?‘
我练习了很多遍,才鼓起勇气,拄着拐杖走进去。
招聘会现场,我还遇到一位50多岁的大叔,他一直跟在我边上。
他问我腿怎么了,找什么工作,有没有男朋友之类的。起初,我以为他只是比较八卦。
最后,他跟着我走出会场,和我说,他也没有对象,要不要考虑和他谈谈?
要不是我轮椅快没电了,我肯定要打他一顿。
我找到一份.居家客服‘的工作,一个月4000块。
除了.居家客服‘,我还接了视频剪辑的工作。剪一条视频,能赚20块钱。
我开了网店,卖小饰品。我在网上进货,商家快递发给我,我再发货。
一天24小时,我除了8个小时睡觉,其他时间都在工作,一天打三份工。
好的时候,一个月能有一万多的收入。另外,我还制作短视频,在网上分享我的生活。
在家工作
我有病友做了18次手术,还没有痊愈。为了活下去,我只有努力赚钱,攒手术费。
感觉自己坚持不下去时,我就拍拍自己的脑袋说:你已经很棒了
2023年5月,我在台州做了第四次手术。
我第一次在杭州做手术时,左腿的骨髓就已经被抽掉了,里面填充着骨髓泥。
这次手术,把骨髓泥换成了人造骨,支撑性会更好一些。我拄拐走路也会更稳。
住院期间,工作不能停
07 一场大病,我成为了这样的人
2023年9月,台州的主治医生告诉我,可以进行第五次手术了。
需要把一块假体,放进腿骨里。如果手术成功,两条腿就一样长了,我可以正常走路。
主治医生是感染科的,他帮我联系了重庆、上海、广州,几个大医院的骨科医生,但他们都说这个手术风险太大了,没把握做。
因为这个世界上,还没有一台仪器可以检测出,我的骨头里还有没有细菌。
我自己坐动车去上海,一家家医院跑,问有没有医生愿意给我手术。经历过那么多次去外地看病,我已经不再害怕了。
终于,有一位快退休的老专家,同意给我手术。
但他告诉我,手术风险很大。如果失败,是不可逆的,要终身坐轮椅了。
医生让我考虑清楚。他甚至建议我,等以后医学技术发达,再来做这个手术。
我想,反正现在也是坐轮椅,我还是想搏一下,就算失败,我也接受。
手术前,我签了很多份免责声明。手术成功或失败,后果由自己承担。
11月9日,我进了手术室。
不知道过了多久,我从麻药中醒来,我腿部剧痛,且不能放平。
我哭着问医生:.手术失败了?‘
医生告诉我,手术成功了。
我显然不相信他的话,觉得他在安慰我。他又去办公室拿来手术的片子,给我看了。
医生说:.你小丫头真幸运,手术非常成功。‘
听他这么说,我眼泪又出来了,只不过这次,是开心的热泪。
有一些生病的网友给我留言,问,他们能否像我一样.逆袭重生‘?
我回复他们:你不需要经过任何人的同意,决定权在你自己手上。
为了保险起见,我又在医院输了两周的.万古霉素‘。
11月23日,弟弟来接我出院,他在病床边弯着腰,帮我穿袜子,穿鞋子。
记得小时候,因为父母更偏爱弟弟,我对弟弟是有敌意的。随着慢慢长大,我们关系才缓和。
特别是这次生病,我做了五次手术,三次都是弟弟来接我出院。为了帮我治病,他只给自己留一个月的生活费,其他的存款,全部给了我。
我有一个好弟弟,我感到很幸福。
11月24日,历经5个小时的动车,我回到临海的出租房。
我的猫站在楼梯上,朝我叫个不停,像是在欢迎我回家
第二天一早,我去了康复医院,接下来一段时间,我都需要做康复训练。
12月9号,是我做康复训练的第七天。
我没有拄拐杖,走去窗口结账,旁边的护士小姐姐问我,.你是来帮妹妹缴费的?‘
那一刻,我笑得好大声。
12月4日,我收到出版社的合同,出版社让我写这几年的经历,书名叫《重生日记》。
我回想起若干年前,我写.逆袭爽文‘那会,我把主角写得无所不能,面对一切困难时,他都能微笑面对,在绝境中重生。
没想到,因为一场大病,我成为了这样的人。
我也明白了,只有一颗强大的内心,才能带来真正的安全感。
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